Natal 2011

Meu Natal não foi diferente do que eu esperava.  Sabia que não teríamos alegria e nem motivos para sorrir.  Mas foi mto alem disso... 

Senti falta de muitas pessoas mas principalmente de minha mãe... Senti falta da minha mãe ao meu lado, comendo castanha comigo, me ajudando a limpar o bacalhau, aquela mulher alegre que ficava feliz ao ver a mesa farta...

Esse ano estava ao meu lado minha mãe.  Com o olhar distante, corpo cambaleante, andar vacilante, comendo compulsivamente sem saber o motivo daquela mesa posta diante dela.  Não sabia que era Dia de Natal, embora eu tivesse falado com ela durante todo o dia:  "Mãe hoje é Natal!"  "Veja que vestido lindo eu comprei pra senhora!"  "Olha a sandália mãe, não é linda?"  Ela olhava e só respondia: "É"  Em seu rosto não havia o menor sinal de alegria...  

Chorei... Jamais me esquecerei desse dia de Natal!

Agora um novo ano começa.  Fui uma péssima companhia durante esse ano que está terminando:  chata, repetitiva, triste, reclamona, nervosa, ansiosa, irritada com tudo e com todos.  

Queria poder fazer diferente em 2012.  Ser menos chata, menos repetitiva, mais corajosa para enfrentar os problemas e tentar resolve-los sozinha.  Acho que não vou conseguir... mas pelo menos vou tentar. 

Com certeza será um ano mais dificil do que o que está acabando.  Preciso de muita, mas muita força para continuar a lutar.  Preciso de coragem para enfrentar o que ainda está por vir.  E pra isso só posso contar com a ajuda de Deus e tenho certeza que ele estará ao meu lado e me conduzirá pelo melhor caminho sempre.

À todos que aqui passarem, desejo um ano de PAZ!

RETRATO

(Para todos que cuidam de idosos com Alzheimer)

"Eu não tinha este rosto de hoje, assim calmo, assim triste, assim magro, 

nem estes olhos tão vazios, nem o lábio amargo.

Eu não tinha estas mãos sem força, tão paradas e frias e mortas; 

eu não tinha este coração que nem se mostra. 

Eu não dei por esta mudança, tão simples, tão certa, tão fácil: 

Em que espelho ficou perdida a minha face?“

Cecília Meirelles

Andar vacilante

A fase do “SENFINEZ” está passando...  Mas agora minha mãe chama (grita) pelo meu pai o tempo todo.   Quando perguntamos o que ela quer com o Orlando ela diz: “quero que ele acorde” .  O que será que ela quer dizer com isso?  Ela diz que ele é pinguço (bebe todas), moleza, e que não pode ver um rabo de saia que fica todo ouriçado... rs Ou seja, tudo o que não presta são qualidades dele... rs

Mas, o que tem me incomodado bastante atualmente é com o seu andar...

Tenho o costume de caminhar com ela todos os dias pela manhã... mas atualmente sinto que está cada vez mais difícil.  Ela caminha em total desequilíbrio, tombando o corpo para frente, tornando mto difícil essa tarefa.  Hoje, constatei que é hora de parar de insistir na caminhada.  Pela terceira vez eu não consegui equilibrá-la e ela caiu.   Tenho medo que da próxima vez possa ser pior e ela possa fraturar algum osso, então prefiro ceder.  Vou fazer alguns exercícios com ela no sofá (lugar preferido dela).  Não quero desistir tão fácil assim.  Vou tentar até não conseguir mais...

Meu pai por sua vez diz que está cansado, que já não aguenta mais presenciar tudo o que vem acontecendo.  Ele, com certeza, não está preparado para a fase final da doença.  E nem eu....

TrOcAnDo As BoLaS

- Doutor, a minha mulher não está bem.

- Porque o senhor diz isso? 

- Ela está trocando palavras, nomes, lugares, pessoas e etc.

- Aposto que foi ela quem falou para o senhor passar aqui. Não foi? Perguntou o médico.

- Foi sim senhor! Como o senhor descobriu?

- Eu sou o pediatra.

Esse texto serve para ilustrar a atual situação da minha mãe...  Atualmente ela está trocando muito os nomes das pessoas e objetos...


É complicado, as vezes, entender o que ela quer, mas com o auxilio das cuidadoras que passam a maior parte do tempo com ela a gente consegue atender os seus pedidos.  Já inventei até uma nova lingua para conversar com ela: o SENFINEZ... rs


Isto porque todas as frases que ela diz, sempre coloca a expressão "sem fim" no final.


Um exemplo de uma frase que ela usa com frequência:


"quando eu era solteira eu tinha um marido sem fim, agora que eu tenho um marido sem fim, continua sem uma gota d'água no pé"


Ou seja, nada faz sentido com nada...   

A técnica utilizada é não contraria-la.  Entro na onda dela e digo que logo logo tudo se ajeita e ela aceita e fica calma.

Mudança do Quadro

Hoje finalmente chegou o dia tão esperado por mim.  O dia em que eu soube de fato o que minha mãe tem ou teve...

Desde 2009 ela vem sendo tratada como uma paciente com Alzheimer.  Mas, há 40 dias atrás, em busca de uma segunda opinião de um neurologista, fiquei surpresa quando ele me disse que talvez o que minha mãe tinha não era Alzheimer e sim algum outro tipo de demência.

Após um exame de ressonância magnética ele constatou o que eu “temia”:  Minha mãe estava sendo tratada erradamente.  Com a medicação completamente contra-indicada para o quadro dela.   Tanto é que, após a retirada de mais da metade dos comprimidos que ela vinha tomando, o quadro clinico dela não se alterou muito.  Ela continua fazendo algumas confusões, falando algumas tantas bobagens, repetindo frases por n vezes, dormindo noite sim / noite não.... às vezes chora (sem lágrimas e sem motivo)... às vezes dá risada de cenas que vê no Jornal Nacional... rs  Mas está mais desperta, menos dopada.

Ou seja, o que minha mãe tem, ainda não é Alzheimer.  E eu digo ainda, porque ele disse que com o decorrer da idade pode se desenvolver um quadro de Alzheimer também.  Ela apresenta uma DEMÊNCIA VASCULAR CEREBRAL causada por varias e sucessivas isquemias, o que causou uma lesão no cérebro dela.  Ele também disse que as características dessa demência são bem parecidas com as de uma pessoa com Alzheimer.  Explicou-me que no Alzheimer o avanço da doença é rápido e que no caso dela é mais lento.

Enfim fez algumas modificações na medicação dela e retirou mais um comprimido dos que ela estava tomando (lexotan).  Disse-me que os calmantes causam mais confusão mental nos idosos com demência.  Acrescentou um remédio para melhorar a vascularização do cérebro e a memória. 

Nosso retorno ao médico está agendado para o dia 9/1/12.  Mais um mês pela frente. O mais é pedir a Deus FORÇA, PACIÊNCIA e SABEDORIA para sabermos lidar com o dia-a-dia dela.

Segue abaixo um texto que encontrei na internet bastante esclarecedor:

Quando o cérebro enfraquece – Demência vascular cerebral é mais comum do que se imagina e pode ser confundida com o mal de Alzheimer, mostram pesquisadores:

A partir da análise do tecido cerebral de 214 pessoas, pesquisadores da Faculdade de Medicina da USP constataram que a demência vascular cerebral pode ser muito mais comum do que se imagina. E mais: muitas vezes ela acaba sendo confundida com a doença de Alzheimer.

Os cientistas querem agora comprovar que o número de casos de demência vascular pode até superar os de Alzheimer. Para isso, pretendem ampliar os estudos e analisar cerca de 800 cérebros. O projeto, coordenado pela médica Lea Tenenholz Grinberg, foi um dos vencedores do Programa L’Oréal/Unesco Para Mulheres na Ciência.

“A demência vascular cerebral é muito mais comum do que se pensa e pode ser evitada. Essa pesquisa tem relevância porque há estudos que indicam que, em dez anos, os casos de demência irão dobrar”, aponta a médica, que atua do Projeto Envelhecimento Cerebral da Faculdade de Medicina como coordenadora do Banco de Cérebros. “A prevenção da demência vascular pode ser feita por meio de procedimentos simples, como controle de pressão arterial e dos níveis de colesterol no sangue, evitar frituras e excesso de sal etc.”, destaca.

A médica explica que o Alzheimer é uma doença degenerativa, na qual o acúmulo de substâncias estranhas ao cérebro leva à morte dos neurônios. Já a demência vascular é uma doença dos vasos do cérebro que, quando afetados, não conseguem suprir esse órgão de oxigênio e nutrientes e, assim, as conexões entre os neurônios se degeneram.

“Na demência vascular não há acúmulo de substâncias estranhas e as alterações são vistas principalmente na parte branca, área do cérebro onde ficam as fibras de comunicação do órgão. Os sintomas clássicos são discretamente diferentes, pois a doença de Alzheimer apresenta perda de memória progressiva e a demência vascular, perda de memória em ‘degraus’. Mas as doenças se sobrepõem e é difícil diferenciar pelo quadro clínico”, esclarece.

Demência x Alzheimer – Lea conta que o objetivo da pesquisa era descobrir qual era a demência mais comum no Brasil. Foram analisados, por meio de autópsia, 214 cérebros oriundos do Serviço de Verificação de Óbitos da Capital (SVOC). A idade dos participantes variava entre 50 e cem anos, com uma média de 75 anos de idade.

Os dados clínicos referentes a esses doadores foram obtidos por meio de entrevistas com os familiares dessas pessoas. De acordo com a médica, enfermeiros treinados aplicaram uma série de perguntas a fim de descobrir qual era o tipo de demência que a pessoa apresentava. “Era uma entrevista bastante longa, com duração de 40 minutos. Com ela era possível identificar, com precisão, qual era o estado mental da pessoa antes de morrer”, explica.

Os pesquisadores compararam os dados obtidos nas autópsias com as informações coletadas nas entrevistas. Os resultados apontaram que, dos 214 cérebros analisados, 30% apresentaram demência vascular, 14% demência vascular e Alzheimer e 25% apenas Alzheimer. Esses números incentivaram os cientistas a ampliar a pesquisa e analisar 800 cérebros. São resultados que mostram que a incidência de demência vascular é muito mais comum do que se imagina.

Autópsias – Ela lembra que o Serviço de Verificação de Óbitos da Capital está vinculado à Faculdade de Medicina da USP. O serviço realiza a autópsia de cerca de 13 mil pessoas ao ano. “É um dado que não podemos deixar de lado, pois se trata de um serviço único no mundo ligado à nossa universidade. Os dados obtidos irão fornecer uma boa representação da população da capital paulista”, afirma a pesquisadora.

De acordo com informações do site do SVOC, o Serviço tem por finalidade esclarecer a causa mortis em casos de óbito por moléstia mal definida ou sem assistência médica ocorridos na cidade de São Paulo. Os casos de morte natural sem que haja definição de causa de óbito são encaminhados ao SVOC para realização de autópsia.

Multidisciplinar – O Programa L’Oréal/Unesco Para Mulheres na Ciência é uma iniciativa da Academia Brasileira de Ciências (ABC) em parceria com a L’Oréal e a Organização das Nações Unidas para a Educação, a Ciência e a Cultura (Unesco). São premiadas pesquisadoras que acabaram de desenvolver o doutorado e estão envolvidas em projetos científicos a serem desenvolvidos durante doze meses em instituições nacionais. O prêmio de US$ 20 mil foi entregue no dia 23, em cerimônia realizada no Hotel Copacabana Palace, no Rio de Janeiro.

O Grupo de Estudos em Envelhecimento Cerebral da Faculdade de Medicina é multidisciplinar e multidepartamental. Existem dez pesquisadores responsáveis e a equipe completa, incluindo alunos, soma cerca de 40 pessoas.

Só para marcar presença.

Há tempos não apareço por aqui...

Na verdade, não tenho nada de concreto para contar.  Estou ansiosa para voltar ao médico, para saber, realmente, o que ocorre com minha mãe.  Ela tem estado bem.  Algumas noites dorme bem, outras nem tanto...  Durante o dia, algumas vezes noto que ela está zangada.  Fecha os olhos, finge que dorme e não quer conversar.  As vezes, no entanto, ela está falante.

A confusão na cabecinha dela persiste.  O choro e a saudade constante.  Saudade de mim, do Silvio, e de quem mais ela lembrar. ..

Ela acorda muitas vezes durante a noite para ir ao banheiro.  Acho que isso vai continuar enquanto o médico não trocar a medicação dela...

Hoje, pela manhã, ela caminhou um pouco comigo.  Muito cambaleante.  Chegou num certo momento, ela parou e me disse:  Estou com sono....  rs

O tempo está passando e as coisas aos poucos se ajeitando.

A semana transcorreu em clima de tranquilidade.  Os choros de minha mãe tem diminuído, mas ela ainda chora e a justificativa é sempre a mesma: SAUDADE.

Ela está mais atenta aos acontecimentos e, as vezes, me surpreende com lembranças...

No dia 9 meu pai fez aniversário.  No dia seguinte ela me disse todas as pessoas que tinham telefonado.  Não me disse o motivo da ligação.  Ela mesmo não lembrou do aniversário dele.  Mas só o fato dela lembrar dos telefonemas do dia anterior me deixou mto feliz.

Meu sobrinho de SP veio com a sua esposa passar o final de semana conosco.  Ela ficou mto feliz ao vê-los.

É mto bom qdo ela recebe visitas.  Eu percebo que ela fica mto feliz.  Foi mto bom para todos nós, inclusive porque ele viu os avós e nos deu a sua opinião a respeito de toda a situação.

Quando uma família tem um paciente com Alzheimer, duas coisas são fundamentais:  ACEITAÇÃO da doença e a UNIÃO de todos em torno daquela situação.

Esta semana peguei a ressonância magnética que minha mãe fez.  Agora preciso levar ao médico pra ver o que ele vai me dizer, ou melhor, se ele confirma o Alzheimer ou se é um outro tipo de demência o que ela tem.  Infelizmente eu não consegui antecipar a consulta dela.  Vou ter que esperar o dia 5 de dezembro, mas passa rápido.

Pra terminar o post de hoje, quero fazer um agradecimento especial ao meu sobrinho Breno, que tem divulgado meu blog...rs  Na verdade, a idéia do blog surgiu através de um blog de um senhor que tem Alzheimer.  No começo da doença de minha mãe, qualquer tipo de informação que eu tinha na internet me auxiliava muito para eu entender a novidade que o Alzheimer era para mim.  E eu sabia que eu teria que entender a fundo da doença para que eu pudesse compreender minha mãe.  O blog também foi um meio de eu passar para minha irmã que mora em SP, a evolução da doença.

Por isso, ao Breno e a todos que seguem meu blog, meu muito obrigado pelo apoio e fiquem a vontade para comentar!!!

Novidades da semana

Essa semana minha mãe sismou que tinha que colocar um brinco.  Isso depois dela ter me pedido para cortar seu cabelo.  Ela que nunca gostou de cabelo curto...  Mas acho que isso tudo não passa de coisas da cabecinha dela...


Outro dia ela escutou no radio um jornalista dizendo que viajou para um determinado lugar (não me recordo o nome agora) e que não tinha sofrido qualquer tipo de preconceito por ele ser negro; que nesse lugar não havia racismo.  Horas mais tarde ela falou sozinha que ela não era racista e que sempre foi uma pessoa boa... rs


Todos os dias qdo eu chego na casa dela encontro-a chorando.  Pergunto porque ela chora e ela diz que é saudade de mim.  Mas, às vezes, mesmo estando ao seu lado ela chora e diz que é saudade de mim...


Na sexta ela foi fazer uma ressonancia e durante todo o tempo enquanto esperava o exame chorava... e dizia que era saudade de mim...  


Quando a gente tenta distrai-la com alguma coisa (TV ou revista|) ela acha graça de tudo o que vê.  Ri até do Jornal Nacional.


Quem não está aguentando presenciar essa situação é meu pai.  Ele me confessou hoje que não aguenta mais ver minha mãe nesse estado de loucura.  A verdade é que ele ainda não aceitou a doença dela.  Não era isso que ele queria para o final de vida dele.  Mas a gente não pode fazer nada a não ser pedir forças para continuar.

TESTAMENTO DE UM IDOSO COM ALZHEIMER

Eis que permito-me deixar um pedido se, por ventura em meu cérebro a senibilidade penetrar sorrateiramente e a demência se infiltrar inesperadamente, e o esquecimento, a falta de lucidez e a confusão se instalarem, por favor lembrem-se disto:


Eventualmente ainda tenho uma vaga lembrança de minha identidade!


Gosto de ser chamado pelo meu nome, aquele que meus Pais me deram!


Posso ainda saber onde estou, e com quem estou!


Faço ainda questão de usar aquele tipo de sapato que usei toda a minha vida!


A roupa do estilo que sempre preferi, pois a roupa dos outros colocada em mim, me entristece!


A falta de atenção em em ajudar na higiene pessoal, me traz ansiedade!


A comida em estilo que não conheço, não me apetece!


As fraldas de vez em quando me incomodam, além de me deixarem envergonhado!!


Gostaria às vezes de caminhar para espairecer e ver a natureza!


Receber visitas e lembrar que sou importante!


Um abraço, um beijo, e saber que alguém ainda tem afeto por mim!


A falta de sono não é proposital, tampouco intencional, não se irrite por favor!


A falta de interesse está além de meu controle!


A falta de jeito, me é inexplicável!


Meu esquecimento me deixa traumatizado!


Sinto dores que às vezes não consigo contar!


Meu olhar vago não reflete o que sinto!


E se não dou um abraço, é porque meus braços não me obedecem!


Se não te dou um beijo, é porque meus lábios não sabem mais o que fazer!


E se não te digo que sou grato por sua dedicação e o seu amor, é porque a ponte se partiu e perdi o caminho, que me levaria a compartilhar com você os meus sentimentos.

Uma segunda opinião

Minha mãe continua chorando... chora à toa.  Quando perguntamos porque ela chora, ela diz que está com saudades de mim.  Mas chegamos a conclusão que eu não seu o real motivo do seu choro, pois mesmo estando ao meu lado, ela chora e diz que está com saudades de mim.  Acho que ela está mesmo é com uma baita depressão.

Na sexta feira fomos a um novo neuro, que me encheu de esperança.  Inclusive ele cogitou a hipótese da demência da minha mãe não ser alzheimer.  Ele discordou de todos os medicamentos que ela vem tomando.  Disse que não compreendia como o medico dela podia ter passado remédios tão contraditorios.

Ele reduziu as doses de alguns remedios, mudou o horario de alguns... enfim fez alguns ajustes.  Pediu uma ressonancia magnetica do cranio e pediu para voltar lá dentro de 40 dias, e a partir de então ele passaria a medicação que ele diz ser a mais correta pra ela.

Enfim, ela começou ontem (sabado) com a medicação já alterada pelo novo neuro.  Hoje ela passou o dia aqui em casa.  Na parte da manhã ela chorou basicamente o tempo todo.  A medida que as pessoas chegavam ela foi se distraindo e a tarde já estava sorrindo.

Meu bebezão!!

Uma fase mais tranquila

A semana foi relativamente calma.  Minha mãe se adaptou ao sistema de plantão das cuidadoras.  

Alguns dias ela está mais disposta que nos outros.  As vezes noto ela distante... mas aquela fase de gritos e agitação passou e espero que não volte...

Na sexta feira não consegui ve-la acordada.  A cuidadora disse que ela passou o dia me chamando.  

Ontem quando ela me viu, pela manhã, caiu no choro.  Disse que estava com muita saudade de mim... rs   Falei com ela que não precisava chorar quando eu saisse, pois eu sempre voltaria.

E assim vamos vivendo um dia após o outro...

“Trabalhando a culpa 

O paciente de Alzheimer, na maioria das vezes vive bastante tempo e monopoliza seus cuidadores em geral. Somos sacrificados em nossos afazeres, adiando-os, modificando horários e até mesmo deixando-os de lado; isso acontece, não por culpa do paciente, mas porque temos que estar atentos 24 horas por dia.

Além disso, em quantos momentos nos questionamos se estamos agindo certo ou não, se aquele médico está atendendo bem o nosso idoso, se a clínica está tratando-o bem. E as nossas culpas, como nos apavoram, ao longo dessa interminável doença misteriosa! Pouco a pouco, vamos nos esquecendo de nós mesmos, embora nos esforcemos ao máximo. O cansaço e a tristeza, de nós se apoderam.Vamos assim, dia após dia, vivendo a doença junto com nosso vovô como se pudéssemos estar no lugar dele, movidos por uma pena madrasta, de que nada adianta. Vamos nos sentindo insubstituíveis, sem que ninguém nos tenha dado este lugar; vamos nos punindo, mesmo sabendo que o paciente não nos acusou de nada, pois, está desligado totalmente do nosso mundo cá fora. Se estivesse consciente, com certeza diria que não ficássemos ali a sua volta e que fôssemos cuidar da nossa vida.Assim, vamos nos apegando não àquela pessoa, mas ao espectro daquela pessoa, do que dela restou. Então nos julgamos mais úteis do que somos realmente, e o centro de nossas atividades concentra-se ali; involuímos e pensamos o que será de nós, quando da partida daquele ser. Como iremos voltar à nossa vida. Como vamos viver sem termos que cuidar de alguém?”  (retirado do site http://www.espacoarnaldoquintella.com/)  Recomendo a todos! 

Nos últimos dias atravessei um grande dilema.  A situação da minha mãe piorando dia a dia.  Um rosto sem expressão.   As muitas noites sem dormir do meu pai e por isso uma grande tristeza em seu olhar.  A falta de forças para continuar lutando.

Estivemos a ponto de colocar minha mãe numa casa geriátrica.  Estava vendo que não iríamos aguentar sem ajuda de profissionais.  Foi quando conversando com uma das cuidadoras, surgiu a idéia de fazermos plantões de 24 horas entre elas (as 2 cuidadoras).  No principio pensei que seria muito desgastante para uma pessoa cuidar de um paciente com Alzheimer por 24 horas, levando-se em consideração as noites de sono sem dormir...  Mas as 2 cuidadoras toparam e assim está sendo.  Trabalham dia sim / dia não.

Nesta primeira semana está dando certo, tanto é que elas (cuidadoras) decidiram fazer plantão de 48 x 48 horas.  Trabalham dois dias seguidos e folgam os outros dois.  Tomara que dê certo, pois sei que o trabalho com paciente de Alzheimer é bem desgastante, porque temos que exercitar a nossa paciência 24 horas (no caso delas 48 horas!).  Mas estou torcendo muito para que dê certo!

Embora o custo de mante-la em casa com cuidadoras, seja um pouco maior para a família, tenho a possibilidade de vê-la todos os dias (o que não conseguiria se ela estivesse numa casa geriátrica).  Ela também tem meu pai pertinho dela (é incrível como ela está carente dele nessa fase da doença!!).  E além de tudo, o fato dela estar em casa (embora muitas vezes ela peça para ir para a casa dela).

Minha irmã de São Paulo esteve nos visitando no final da semana passada e isso foi muito bom para todos nós.  Levamos mamãe ao médico e foi muito bom para mim ter a opinião de minha irmã nas decisões que eu tenho que tomar.  Sinto muita falta sua aqui Fá.  Aliás, sentimos todos... rs  Volte logo!

O médico diminuiu um pouco a medicação de minha mãe, pois ele a achou muito sedada.   Percebi que ela melhorou um pouco.  Tem noites que dorme muito bem.  Acorda algumas vezes para ir ao banheiro, mas sem gritos.  Essa noite ela chamou pelo meu pai, perdigão, vera... mas eu acho que no fundo ela só queria dizer que estava com vontade de fazer xixi.... rs

E assim vamos vivendo um dia após o outro...

Faz tempo que não passo por aqui...

Na verdade ando muito desanimada, cansada e outros adas da vida... 

Sinto que minha mãe está pouco a pouco partindo... uma partida lenta, sofrida, mas perfeitamente visível para mim que convivo o dia a dia com ela.

Na segunda-feira encontrei-a com os lábios machucados.  Perguntei o que tinha sido aquilo e ela me disse que a colher havia machucado a sua boca.  Mas depois a cuidadora me disse que ela tinha passado uma boa parte do dia arrancando pele dos lábios que estavam ressecados (talvez devido ao longo tempo em que ela passou na emergência do hospital no último sábado, já que o ar condicionado estava muito frio).  Ela tem essa mania há muito tempo (fica puxando pele dos lábios).

Ontem, depois de um engarrafamento colossal,  ao chegar em casa, encontrei-a nua.  Perguntei-a porque estava assim e ela me disse que várias pessoas a empurraram de um corredor lá no alto e que ela caiu com a boca no chão (se referindo ainda aos lábios machucados).  Disse a ela que graças a Deus ela não havia fraturado nada e ela concordou.

Tenho observado que ela está falando menos e também andando menos... (pelo menos na parte da manhã em que fico com ela).  Meu pai diz que é por causa dos remédios, mas eu acho que é a evolução da doença.

Estou lendo um livro que eu ganhei na APAZ intitulado "O bem e o mal de Alzheimer".  Nesse livro ele explica o porque do BEM do Alzheimer.  No livro diz que:

"No Alzheimer, triste como possa ser, há tempo para refletir, há tempo de tentar consertar alguma coisa, há tempo de poder exercitar todo o seu amor." 

E é exatamente isso que eu observo em relação ao meu pai.  Parece que agora que ele está vendo sua mulher indo embora é que ele resolveu expressar de maneira intensa todo o seu amor!"

Semana 26 a 29 de setembro

Depois que o Geriatra introduziu mais um comprimido de risperidona, o comportamento da minha mãe melhorou um pouco.


Ainda ocorrem alguns períodos de agitação, mas que está sendo contornado com muuuuiiiitaaaaaa paciência.


Meu pai está sendo um verdadeiro HERÓI!  Está me surpreendendo mesmo, por tudo que ele tem feito e suportado!

APAZ RJ

Ontem estive na Apaz (Associação de Parentes e Amigos de Pacientes com Alzheimer).

É uma associação sem fins lucrativos, formada por familiares e profissionais, com o fim de dar apoio aos cuidadores de pacientes com Alzheimer.  Já tinha conhecimento através da internet, mas fiquei impressionada com o atendimento que eles tem por nós cuidadores.  Carinho, atenção, orientação.... amei o modo como eles me receberam. 

Me orientaram no sentido de eu ter sempre muita paciência com todos os comportamentos agressivos e incompreensíveis da minha mãe.  Mas também frisaram de uma maneira muito clara, que todo o ser humano tem um limite, e nós precisamos descobrir o nosso limite.  Na entrevista, aprendi que asilar, as vezes, é muito melhor que isolar.  

Existem portadores de alzheimer que muitas vezes estão asilados e isolados dentro de suas proprias casas, o que infelizmente é muito triste.

Assim como existem portadores de alzheimer que moram em asilos e tem muitos amigos.

Eles me ofereceram apoio psicológico gratuito, pelo tempo que eu necessitar.  E no momento estou precisando muito!!  Segunda feira terei a minha primeira sessão com a psicóloga.  Estou bastante esperançosa!!

Parabéns mãezinha!

Ontem (27/9) minha mãe completou 81 anos de idade.

 

Um dia que teria tudo para ser feliz, foi o dia mais triste para mim.  Não pude parabenizá-la pelo seu aniversário.  Beijei-a, abracei-a, comi bolo ao seu lado, mas em nenhum momento pude deixar transparecer o porque daquele bolo.  Disse a ela que o era para o lanche da tarde.

Isso tudo, porque atualmente, tudo de novo que acontece, qualquer informação nova, altera muito o seu comportamento.  Ela fica extremamente agitada indo até a agressividade.  Pensando em como poderia ficar durante a noite, eu e meu pai, decidimos não mudar em nada a rotina dela para que nós pudessemos ter uma noite de sono tranquila.

Meu pai desconectou o telefone, os parentes ligaram para minha casa querendo falar com ela e ao saberem da situação todos ficaram muito tristes.

Fui  no clinico geral dela, que de agora em diante passará a ser o seu geriatra agora.  Ele mandou ela tomar um risperidona a noite juntamente com o calmante.  E graças a Deus ela dormiu a noite toda.  Um presente de aniversário merecido por ela, pelo meu pai e por mim, que temos passado noites bem agitadas.

Só espero que esse remédio continue a faze-la dormir assim... e que não dure somente uma noite como os demais remédios que ela tem tomado.  Agora, me resta aguardar pelas noites que virão.

Após o lanche começou a agitação:

-        -  Orlando, vamos embora?

-       -   Pra onde Armanda.

-       -   Pra casa...

-        -  Mas vc já está em casa Armanda.

passados alguns minutos:

-        -  Orlando, vamos embora?

-       -   Pra onde Armanda.

-       -   Pra casa...

-        -  Mas vc já está em casa Armanda.

e isso se repetiu algumas vezes... e ela chorava sem conseguir entender.

-        -  Orlando é de dia ou de noite?

-        -  Está de tardinha, mas ainda não está de noite.

-        -  Então vamos embora Orlando!

-        -  Mas nós já estamos em casa Armanda.

O choro recomeçava.

Até que eu falei:

-      - Mãe vamos dar uma volta na garagem? Vamos ver se o carro da Cintia está na garagem?

-      - Vamos

-     

 Caminhamos um pouco e ao chegar em frente a porta dela falei:

-        -  Pronto mãe, chegamos em casa né?

-        -  É

Nisso as pernas delas começaram a tremer e ela caiu...

Foi uma luta mas eu e meu pai conseguimos levanta-la e leva-la para a cama.

Mas quem disse que ela ficou deitada, toda hora queria se levantar.  Tinha tomado um Risperidona as 16 hs e as 18 hs ainda estava agitada.  Depois de muito insistir, depois de muito deita e levanta ela finalmente ficou deitada ao lado do meu pai.  Fiquei de voltar mais tarde para dar os últimos remédios antes dela dormir.

Qdo voltei, meu pai disse que ela não dormiu quando eu saí... mas que ela ficou numa boa conversando com ele, cantando... Coloquei a fralda, tomou os remédios, se queixou um pouquinho da fralda e acho que quando saí ela já estava dormindo.  Dormiu até as 7 hs da manhã, mas acordou um pouco mole, sem forças nas pernas.   Dei o café da manhã dela e qdo me virei para colocar o prato na pia, ela se levantou e sem forças, caiu.  Mais uma vez eu e meu pai nos contorcemos para colocá-la no sofá... parece que o peso dobra quando ela cai.

Crise

Hoje presenciei uma crise da minha mãe.  

Agitação, nervosismo, mudança de semblante, teimosia, agressividade, gritos, xingamentos, ofensas, socos...

Meu pai e a cuidadora olhavam como se nada estivesse acontecendo, mas para mim, que foi a primeira vez que presenciei aquilo, me deixou muito transtornada e incapaz.  Nada que eu pudesse fazer para conter aquela cena.  

Meu pai diz que todas as noites dele são assim...  Coitado do meu pai!

Percebi o quanto eu sou fraca.  Agi como uma criança assustada e chorei.

Bom dia!

Hoje ao chegar na casa dela pela manhã ela estava cochilando.  De repente abriu os olhos e logo se levantou.  

Então eu falei: "Bom dia, como dorme heim?"  Ela respondeu:  Estou acordada já faz tempo ... acabei de chegar em casa!!"

Mais tarde ela perguntou para a cuidadora se ela aplicava injeção na veia.  A cuidadora respondeu que não, que ela não era enfermeira. 

"Pois eu já apliquei injeção na veia!"  disse ela.  E relatou, em detalhes, um fato ocorrido há alguns anos atrás, em que ela foi chamada pra socorrer um paciente atropelado na Presidente Vargas!!

Os dias de minha mãe tem sido tranqüilos graças ao bom Deus.  Parece-me que finalmente a medicação está agindo corretamente.  Não dorme a noite toda, mas o pouco que dorme já a satisfaz.  Acorda super bem disposta, com muito apetite, querendo caminhar.  Espero que esse novo comportamento dela perdure.  No mais, ela está reagindo normalmente de acordo com o estagio da doença...

Alguns comportamentos dela me lembram o comportamento de uma criança.  Na verdade ela se tornou uma criança.  Na hora da refeição, por exemplo, antes dela comer o que está no prato dela, ela dá uma colherada no prato dos outros (quando não é do meu pai é da cuidadora).  Hoje no café da manhã, dividi o pão dela em dois pedaços, para facilitar... mesmo antes dela comer o que estava na mão dela, já queria pegar o outro pedaço...rs

Outro comportamento que está bem acentuado nela é o ciúme do meu pai... rs.  Ninguem pode falar com ele e nem ele pode falar com ninguém... ela repreende na hora se ele começa a conversar muito...rs   

Quando estamos conversando, eu e meu pai , ou eu e a cuidadora, vejo que ela olha fixamente para nós como se estivesse tentando entender o que estamos conversando.  Percebemos o quanto é difícil para ela entender o dialogo que ela ouve ao redor.

Desmotivação

Pois é, tenho andado sumida por aqui...  Na verdade não tenho muitas novidades.  As coisas não mudaram mto.

Minha mãe continua tendo periodos de tranquilidade alternando com crises de gritos... Esqueceu da porta.  Atualmente fica gritando por pessoas, a grande maioria, desconhecidas.   Grita durante uma a duas horas depois para de gritar do nada... e mais tarde não se lembra de nada.  Acho que o médico ainda não conseguiu acertar com a medicação.  A noite passada ela não dormiu.  Tirou alguns cochilos hoje.  Vamos ver como será a próxima noite.

Amanhã visitarei o neuro dela para pegar uma declaração de incapacidade de minha mãe, pois preciso iniciar logo a sua ação de interdição.  Aproveitarei para conversar mais um pouco com ele sobre essas crises de grito.  

Que Deus nos dê uma semana de paz!

Levei minha mãe hoje ao geriatra.

Devido a grande dificuldade de andar em que ela se encontra atualmente a levamos na cadeira de roda.  A primeira pergunta que ele fez foi se ela andava.  Eu disse que ultimamente devido a grande dificuldade para andar em que ela se encontrava, a levamos na cadeira para evitar que ela caísse na rua.  Ele já foi dando bronca, dizendo que se ela se acostumasse na cadeira jamais sairia dela.  Disse que ela estava acima do peso e que nós deveríamos obriga-la a caminhar.  (mesmo correndo o risco de ela cair e sofrer uma fratura?)

Depois ele me perguntou:  “Porque você a trouxe aqui?”  Medico idiota.  Se a gente procura um médico certamente não é para brincar nem para ver se ele está bonito ou outra coisa qq.  Falei que ela se tratava com um neuro e que na verdade eu estava em busca de uma segunda opinião.  Ele me perguntou quais os remédios ela tomava e mostrei-lhe a relação de remédios.  Ele dobrou a folha, fez menção a três remédios e pediu que eu procurasse a opinião de um segundo neurologista; que ele achava que ela tomava remédio demais. (isso eu tb acho) mas e daí?  

Ele nem  tocou na minha mãe para examina-la.  A única coisa que ele fez foi tirar a pressão com aquele aparelho de pulso que a gente compra na Casa e Video.  Pediu um rol de exames e disse que voltasse nele quando os exames estivessem prontos.  NÃO FEZ TESTE NENHUM.  Ele se diz Geriatra.  O que é um Geriatra?  Médico especializado em geriatria.  O que é Geriatria? Ramo da Medicina que se ocupa das doenças e das condições gerais da vida dos velhos. Se eu voltarei nele?  NUNCA MAIS.

Ele disse que seria anti-ético trocar a medicação da minha mãe, não sendo ele um neurologista. que a única coisa que ele poderia fazer era cuidar da parte física dela.

Ou seja: perdi meu tempo e minha mãe sofreu, pois ela estava angustiada de ter que esperar pelo médico que se atrasou no mínimo 2 horas, sem entender o que estava acontecendo.  Ela chorava na sala de espera.   Que sofrimento pra ela e pra mim de vê-la naquele estado.

O nome desse “médico”: Mario Augusto Martini 

É mais um que entra pra lista, cada vez maior, de médicos incompetentes deste país.

Spray de insulina ajuda memória de pessoas com Alzheimer--estudo

Por Julie Steenhuysen

CHICAGO (Reuters) - O uso diário de um spray nasal de insulina ajudou a melhorar o raciocínio e memória de portadores do mal de Alzheimer, disseram pesquisadores dos EUA na segunda-feira.

O estudo foi limitado a 104 pacientes com sintomas leves a moderados da doença, ou então com um distúrbio precursor do Alzheimer, a deficiência cognitiva amnésica branda (aMCI, na sigla em inglês). Mesmo pacientes submetidos a uma dose menor também tiveram melhora ao se lembrarem de detalhes de uma história, após um pequeno intervalo.

"Nossos resultados sugerem que a administração da insulina intranasal pode ter um benefício terapêutico para adultos com aMCI ou mal de Alzheimer", escreveram Suzanne Craft, da Escola de Medicina da Universidade de Washington, em Seattle, e colegas dela, na revista Archives of Neurology.

Especialistas alertam que os resultados precisam ser confirmados em estudos maiores e mais prolongados, mas dizem que o resultado é bem-vindo num momento em que há poucos tratamentos efetivos para os problemas de memória que atingem os portadores do mal de Alzheimer, uma doença degenerativa incurável.

Os participantes do estudo foram aleatoriamente distribuídos em três grupos: 36 participantes receberam uma dose moderada de insulina pelo nariz diariamente; outros 36 por cento receberam uma dose diária maior; e 30 pacientes usaram um placebo, durante quatro meses.

Os participantes eram chamados a recontar uma história imediatamente depois de ouvi-la, e após um pequeno intervalo. O grupo que recebeu a dose moderada, de 20 unidades internacionais (IU), se mostrou mais capaz que o grupo do placebo para recontar a história. O grupo que tomou a dose mais elevada (40 IU) não teve diferença em relação ao grupo do placebo.

Ambos os grupos que usaram insulina, no entanto, demonstraram melhoria na capacidade de raciocínio num teste chamado ADAS-cog.

"Tomados coletivamente, esses resultados oferecem um impulso para futuros testes clínicos", escreveram Craft e seus colegas.

Estudos anteriores já haviam sugerido uma ligação entre o mal de Alzheimer e a diabete tipo 2. Além disso, vários estudos sugerem que a ingestão nasal de insulina - que leva a substância apenas para o cérebro - pode melhorar o desempenho de ratos diabéticos que foram geneticamente manipulados para desenvolverem Alzheimer.

Cerca de 35 milhões de pessoas no mundo todo sofrem do mal de Alzheimer, a forma mais comum de demência. Os medicamentos atuais tratam os sintomas, mas não há drogas capazes de conter a progressão da doença, que é fatal.

(materia do Uol - 16/9/11)

O médico certo

Um final de semana complicado... não abandonei o blog estava esperando os acontecimentos para poder colocar tudo de uma vez.

A sexta-feira começou encontrando minha mãe caída no chão ao lado de sua cama.  Meu pai disse que ela passou a noite extremamente agitada e para tentar conte-la deu um comprimido de calmante, que não a acalmou, só deixou-a mais tonta e acabou caindo da cama.  Liguei imediatamente para a ambulância, pois uma queda assim para quem tem osteoporose é mto perigoso.  Graças a Deus a ambulância chegou e constatou que os sinais vitais dela estavam preservados e que não havia nenhuma fratura.  Ela estava extremamente tagarelante... falou durante toda a manhã, coisa desconexas, sem sentido algum, mas falou mto naquela manhã.  Só ficou mais tranquila após o almoço.  Nesse meio tempo fui até o Neurologista dela para explicar a situação.  Dizer que o medicamente que ele havia passado a noite para ela dormir (Seroquel - 2 comprimidos) não estava surtindo o menor efeito.  Ele, então, suspendeu o Seroquel e receitou o Risperidona 1mg (1 comprimido pela manhã e 2 a tarde).  Saí do consultório otimista, acreditando que tudo daria certo.  A noite dei os 2 comprimidos de Risperidona e logo ela dormiu.  Dormiu de sexta as 20 hs até as 10 hs do sábado.

No sábado, ao acordar, percebi que ela estava meio tonta.  Talvez por que tivesse dormido muito... tomou o café da manhã e após dei os remédios das 8hs juntamente com 1 comprimido de Risperidona.  Passou o sábado tranquila, sem gritar, mas a dificuldade para articular as palavras e se movimentar era grande.  Ela mal conseguia levantar os pés do chão.   O que teria acontecido?   Efeito colateral do Risperidona??  Ela não tinha tomado nenhum calmante.  Quando foi a noite, na hora da colocação da fralda notei que as pernas delas estavam meio duras, não dobravam.  Foi difícil colocar a fralda.  Dei novamente os 2 comprimidos de Risperidona conforme o medico havia prescrito às 8hs (horário normalmente em que ela vai se deitar).

Às 9 hs meu pai me ligou dizendo que minha mãe havia se perdido dentro de casa.  Ele não conseguia encontrá-la.  Corri pra lá, e ao chegar, encontro-a sentada ao lado da mesa de telefone, quietinha, com os olhos arregalados de terror.  Perguntei o que ela fazia ali e ela me disse que tinha um homem no quarto tentando matá-la.  Tentei convencê-la e ir para o quarto dizendo que aquele homem era meu pai e que ele não iria fazer de nada de mal pra ela.  Foi dificil levá-la para a cama.  Além das pernas que mal se mexiam ela gritava muito por causa do "homem que queria matá-la".  Aos poucos deitei-a e passei a mão em sua cabeça para acalmá-la mas não houve jeito.  Quanto mais eu tentava tranquiliza-la mais ela gritava.  Meu pai e eu decidimos dar um calmante pra ela.  Ela ficou mais calma então voltei pra casa.  Fui para casa e chorei mto nos braços do meu marido.  Estava muito triste pois todas as tentativas de remédio com minha mãe não davam certo.... eu estava cansada... Às 10hs, o telefone toca novamente.  Era meu pai dizendo que minha mãe tinha saído da cama e estava no chão e ele não conseguia levantá-la.  Dessa vez meu marido foi comigo.  Encontramos ela completamente desorientada... com o nariz cortado (havia batido com ele na cabeceira da cama).  Não se queixava de dor "já quebrei braço, perna o que é um nariz... é só colocar um bandaid" dizia ela.

Colocamos ela na cama e decidi ficar com meu marido na sala até que ela dormisse.  Saímos da casa dela por volta de meia noite e meia, quando estava tudo silêncio.  

No dia seguinte (domingo), acordei as 5,30 e disparei pra lá... estava muito tensa e preocupada se ela havia dormido mesmo.  Meu pai já está muito cansado (eu tenho pena dele), sei o quanto está sendo difícil pra ele isso tudo que vem acontecendo.  Ao chegar na casa dela escuto uns gemidos.  Era ela deitada no colchonete toda torta, sem conseguir se mexer... Estava completamente travada.  Depois de muitas tentativas conseguimos colocá-la na cama.  Estava vendo a situação de minha mãe piorar minuto a minuto.  Fiquei com medo de dar o risperidona da manhã.  Depois de mto pensar e conversar com algumas pessoas que tb tem a mãe com Alzheimer, resolvi que ia seguir as recomendações do médico e dei o remédio (Risperidona) pela manhã.  O diferencial é que minha mãe além do Alzheimer tem Parkinson.  Mas mesmo assim segui as prescrições do médico e dei o remédio.  Logo uma hora após a ingestão do medicamento, me arrependi profundamente.  Minha mãe não estava mais conseguindo falar... a língua enrolava... chorava e orava ao modo dela.  Só conseguia entender "Senhor me ajuda"... A lágrima correndo em meus olhos.... tentei dar o almoço dela mas ela rejeitou... não quis comer... então foi a gota d'água.  Levei-a para a cama e ao meu lado ela conseguiu adormecer um pouco.  No final do dia (ontem) ela já estava falando algumas palavras (falou até com minha irmã ao telefone).  Perguntei se ela queria lanchar e ela disse que sim.  Preparei uma vitamina pra ela e ela bebeu tudo.  Perguntei se ela queria mais e ela disse que queria um pãozinho...rs  Comeu com dificuldade mas comeu.

Aos poucos foi se recuperando.  Voltando a falar... mas o caminhar estava mto prejudicado.  

Coloquei-a na cama por volta das 5hs e disse que voltaria mais tarde.  Ela adormeceu e quando voltei estava de um jeito que eu coloquei a fralda, dei os remédios da noite e ela nem se mexeu... profundamente adormecida.  Obs. Não dei mais o Risperidona da noite.

Ela se levantou, pediu para ir ao banheiro, foi caminhando, com dificuldade, mas foi.  Depois sentou-se na sala, tomou o café da manhã.  Tornou a pedir para ir ao banheiro... e depois pediu para ir para a cama.

Agora estou numa dúvida ... Em quem devo confiar? no médico dela ou em minha intuição?  

Marquei um geriatra pra ela - próxima quinta-feira.  Vamos ver o que ele vai dizer.  Enquanto não chega a quinta vou me consultando com o médico dos médicos e pedindo a ele muita luz, entendimento, paciência e força.